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４ｐ-症候群（染色体４番欠損）に関する情報をいろいろ紹介しています。

アメリカで出版された「家族のためのガイドブック」の内容やドイツのサイトを日本語に翻訳して下さったサイトです。

４ｐ－症候群（４ｐ欠失症候群）が平成２７年７月１日施行の指定難病になり、医療費助成の対象となりました。（指定難病１９８）

４ｐ欠失症候群（ウォルフ・ヒルシュホーン症候群）のページには、わかりやすく解説されてます。

ＦＡＱ（よくある質問と回答）には社会的支援や教育のことにも触れられています。

平成２７年１月１日以降、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」に４ｐ－症候群が対象疾病になりました。

“１３．染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群”に属しています。

医療費助成について書かれているページもあります。

染色体起因しょうがいじ親の会

　Four　Leaf　Clover　さんのホームページです。

フォーシーズンができる前、こちらでお世話になった親御さんもいらっしゃると思います。

４ｐ－症候群を含む希少例の関連サイトをリンクされてます。

日本語訳のページです。

出現する症状の出現頻度（％）別表があります。

特徴や検査など詳しく書かれています。

厚生労働省のホームページ内にある平成２７年７月１日施行の指定難病（新規・更新）一覧より、４ｐ欠失症候群の概要と診断基準等が書かれているページです。

難病と小児慢性特定疾疾病にかかる医療費助成について書かれているページです。