はじめに

 4番染色体短腕欠損である『4Pー症候群』(Wolf-Hirschhom Syndorome)という診断名を告知され、

聞き慣れない名前に驚きと不安を持たれていると思います。

 

私たちも我が子がどのように育っていくのか、何をすれば良いのか、

情報は少なく途方にくれた事を思い出します。

 

ここには、少し前やだいぶ前を歩んでいる先輩親子がいます。

どのように歩んで行ったのか、知ることで一歩ずつ進む道しるべになるのでは...

我が子たちはとてもゆっくり歩みます。

でも必ず何らかの形で成長を感じる時が来ます。

 

私たちは医学的な事にはお答えできませんが、ここでの交流がきっとあなたに役立つことと思います。

不安や悲しみをひとりで抱え込まずに、一緒に歩んでいきませんか?

嬉しいこともみんなと分かち合いませんか?

 

そして、子どもたちが笑顔でいられるように。。。